Autistes et vieux : condamnés avant l’heure ?

En France, l’espérance de vie d’une personne autiste est de 17 ans plus faible que la moyenne nationale (80 pour les hommes et 85 pour les femmes). Manque de structures adaptées, manque d’aides : les raisons sont multiples.

 Soixante-treize nouvelles classes ou nouveaux dispositifs (42 en maternelle et 31 en élémentaire) ont ouvert à la rentrée pour les élèves autistes. On ne peut pas en dire autant pour les maisons de retraites.

« Le devenir des adultes autistes vieillissants est noir », le constat d’Anne Freulon, membre des associations Autisme France et Autisme Europe est sans appel. Cette maman d’une jeune autiste âgée de vingt-six ans connaît le sujet par cœur. Impliquée personnellement et directement engagée pour l’autisme, elle se dit inquiète pour l’avenir de sa fille. « Il n’existe que très peu de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes et cela devient préoccupant, les maisons de retraite classiques ne sont pas en mesure de leur fournir l’accompagnement adapté dont elles ont besoin. »

Le manque de structures adaptées est un vrai problème en France. Il n’existe pour le moment qu’une seule maison de retraite pour personnes âgées autistes sur le territoire. Le village de Sésame, à Messimy, près de Lyon. Malgré nos sollicitations, l’établissement a été dans l’incapacité de répondre à nos demandes d’interviews. Pour Bernadette Rogé, psychologue et professeur à l’université Toulouse 2 Jean Jaurès, la France est en retard. En Caroline du Nord, aux États-Unis, elle a eu l’occasion d’observer un système de petit village où des maisons pour quatre ou cinq adultes étaient mises à disposition des personnes autistes. Une fois par jour, une personne qualifiée leur rend visite, mais les locataires peuvent vivre en autonomie tout en étant pris en charge correctement. Pour la psychologue, la stratégie autisme du gouvernement, centré sur les enfants, n’est pas « en rapport avec les besoins actuels. On parle encore très peu de l’autisme chez l’adulte et chez la personne âgée. » Historiquement, l’autisme était considéré comme une psychose infantile et dans l’imaginaire collectif, on associe encore trop souvent l’autisme à l’enfance et rien d’autre. Pourtant, un enfant autiste grandira autiste et vieillira autiste.  

Dépendance financière

« Dans la vie, j’écris et je m’informe sur des choses » explique Charles Sornin *. Ce jeune homme de 28 ans, autiste et atteint du syndrome d’Ehlers Danlos (maladie héréditaire qui conduit à une souplesse anormale des articulations, une peau très élastique et des tissus fragilisés) ne travaille pas. Il touche, comme beaucoup de personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme, l’allocation aux adultes handicapés (AAH) : 900 € par mois. Il vit chez sa mère, atteinte d’un cancer du sein généralisée et avec sa copine. Elle aussi, est autiste : elle a le syndrome d’Asperger (trouble envahissant du développement neurologique qui conduit à des difficultés de communication verbale et non-verbale, a des comportements répétitifs et routiniers et des difficultés d’intégration sociale). Elle aussi, ne travaille pas. Quatre cent cinquante euros par mois, c’est ce que lui donne Pôle Emploi.

Une personne autiste est très sensible aux bruits, aux odeurs, à la lumière trop forte, aux changements de dernières minutes. Pour Charles, sortir en ville est un gros effort : « Sortir dans la rue est une torture visuelle, auditive et olfactive. Les autres, bien qu’ils ne puent pas à proprement dit, ont une odeur qui leur est propre et cela est trop fort pour moi. La ville suinte littéralement l’œuf pourri pour moi. La lumière du ciel m’est fluorescente comme un néon et de fait je regarde toujours le sol quand je marche. » Alors, forcément, travailler, pour lui et pour d’autres personnes autistes est compliqué. Nombre d’entre-elles ont fait un burn-out ou une dépression en essayant. C’est le cas de Sylvaine Puons Massi, cinquante-trois ans. « J’ai commencé à travailler à dix-neuf ans. J’ai été diagnostiquée autiste à quarante-neuf ans. Aujourd’hui, je vis seule avec mes deux enfants à charge, je ne travaille plus et je me consacre à ma page Facebook qui traite d’autisme, mais avant, j’ai fait plusieurs burn-out et dépressions ».

Sans travail, l’indépendance est presque impossible. Parents, allocations, organismes spécialisés, beaucoup de personnes autistes dépendent toute leur vie de quelqu’un. Lorsque ce quelqu’un disparaît, elles se retrouvent seules et démunies.

Bien vieillir

Sur son blog AspieConseil, Jean-Philippe Piat, diagnostiqué asperger, écrit des articles pour aider les personnes autistes à mieux vivre avec leur TSA. En 2018, il a écrit un livre Guide de survie de la personne autiste.« Plus la personne autiste s’intégrera dans un cercle social, moins elle sera isolée en vieillissant », explique-t-il. L’optimisme est sa recette pour vivre le plus longtemps possible. Une recette qu’Elena Presgavi, jeune femme de vingt-quatre ans avec un TSA partage aussi. Elle s’apprête à emménager toute seule pour la première fois et espère pouvoir trouver un emploi qui lui permettrait d’aider des personnes avec un TSA sévère. Quand elle pense à la vieillesse, elle n’a qu’une peur « perdre sa joie de vivre et toute son énergie. »

* le nom et le prénom ont été changés

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