Maux invisibles : Pour la bienveillance

Mettez 100 personnes dans une pièce, parmi elles 14 se battent contre un handicap invisible. Cela signifie que chacun d’entre nous connait au moins une personne touchée, sans forcément le savoir. Mais faut-il blâmer les 86 non-concernés ?

Est chanceux celui qui n’a jamais dû apprendre à vivre avec la douleur, une difficulté supplémentaire, un traitement lourd… Les malades invisibles reçoivent peu d’empathie, car lorsqu’on n’en a pas fait l’expérience, Il est difficile de comprendre ce qu’est être malade, ou atypique. Mais aussi car il est difficile de parler de sa souffrance. En parlant librement, on prend le risque de ne pas être pris au sérieux. Beaucoup choisissent le silence et ne laissent ainsi même pas la chance à l’autre d’essayer de comprendre ou de compatir.

Je m’appelle Marie-Stella, je suis journaliste pour Sens Media. J’ai choisi de traiter les thématiques des maux invisibles car je fais partie des 14% qui souffrent de ce mal. En tant que malade invisible, je sais reconnaître autour de moi mes semblables. Et ils sont nombreux : polyarthrite, mucoviscidose, diabète, autisme, dyspraxie, dyslexie, dépression…
Ce n’est pas ma voix que j’ai voulu porter, mais celle de cette infinité de personnes qui se sent parfois seule au monde. Au fil de mes rencontres à l’hôpital, j’ai réalisé que les discriminations, les préjugés et les critiques que subissent les malades invisibles ne sont pas des cas isolés. Elles sont systémiques.

Après avoir récolté des dizaines de témoignages, j’ai réalisé que j’avais sous-estimé les difficultés auxquelles les malades invisibles font face. Certes j’ai expérimenté par moi-même, le manque d’empathie, les critiques ou le manque de compréhension dans le milieu scolaire. Mais je n’avais pas idée que cette discrimination persiste à l’âge adulte surtout dans le monde de l’emploi. Les railleries des collégiens deviennent celles des collègues. A cela s’ajoute les promotions manquées, sans penser aux efforts supplémentaires qu’il faudra fournir pour atteindre le même niveau que les autres. C’est assez effrayant de penser que c’est cela qui m’attend.

Pour alléger le fardeau du handicap invisible, la bienveillance reste le mot d’ordre : soyez et soyons attentifs à nos proches et nos collègues, nous n’avons pas idée de ce que certains peuvent traverser. Une personne qui semble fatiguée, plus lente, maladroite, émotive ou absente, ne doit pas être catégorisée comme « fainéante ».
Au contraire, prendre la peine de lui demander comment elle se sent, si elle a besoin d’aide, ne pas apporter que du positif. Comme dans toute situation, il est préférable de ne pas avoir le jugement rapide. Que la personne en face de vous souffre d’un handicap invisible ou pas, tout le monde en sortira grandit.

S’il est indispensable que les bien portants se montrent plus bienveillant, plus empathique, les malades invisibles gagneraient à ne plus se cacher. Cacher son handicap, est souvent synonyme de double peine. Pour les malades invisibles, cela correspond souvent à rester seul dans sa difficulté, sans soutien et ne pas donner la chance aux proches et collègues de comprendre. Parler de sa souffrance, demander de l’aide ne doit pas être tabou. Et c’est surtout en parlant que l’on sensibilise.

C’est en parlant aux adultes comme aux plus jeunes, en enseignant la bienveillance, que nous pourrons peut-être, un jour, vivre dans un monde réellement inclusif.

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