Maux invisibles : Le combat des parents

Élever un enfant malade invisible n’est pas une mince affaire. Ses besoins sont différents, il a souvent besoin de davantage d’attention, de soins et de patience.
Une fois le diagnostic posé, les parents peuvent y faire face. Les rendez-vous médicaux se multiplient, les frais en équipements adaptés aussi. Face à cette difficulté, on pourrait croire que famille et amis sont au rendez-vous, pour soutenir les parents éprouvés.
Dans les faits, les premières réactions des proches ne sont pas toujours bienveillantes. Il leur est difficile de comprendre les besoins de cet enfant différent. Les conseils peuvent se muer en critiques.

Nathalie Ricard et son mari ont deux enfants, tous les deux atteints d’une forme d’autisme. Au fil des années ils ont préféré s’éloigner de leur famille et leurs amis. Déménager a été pour eux une façon de se détacher des critiques de leurs proches. « Je pensais que ça aurait été bénéfique d’avoir des amis avec des enfants du même âge, mais on est trop décalé, on ne vit pas sur la même planète » explique-t-elle.
Selon elle, ses proches ne comprennent pas le fonctionnement de ses enfants et les reproches se multiplient : « tu ne t’occupes pas assez de lui, tu t’en occupes trop, c’est dans ta tête… ».

Négation du handicap

Cette remarque « c’est dans ta tête » est particulièrement violente. Face à l’incompréhension du handicap invisible, certaines personnes choisissent de l’attribuer à une invention des parents : « Si l’enfant va mal, c’est parce qu’il a de mauvais parents » . Ou encore, les parents utilisent ce handicap pour justifier leur échec en termes d’éducation. Des paroles difficiles à supporter pour des familles déjà en difficulté.

Ces mots, Nathalie Sermand les a entendus de nombreuses fois. Sa fille a une maladie du colon, qui lui impose un régime alimentaire très strict. Régulièrement on lui reproche de trop couver sa fille. « Les gens pensent que c’est une mode, une crise qui va passer » expliquet-elle. Sa fille et elle souffrent du manque de prise au sérieux dans leur entourage d’une maladie pourtant bien présente.

Au-delà de l’entourage, les inconnus ont également la critique facile. Nathalie Ricard se remémore des remarques de clients au supermarché sur son fils, trop grand pour être dans une poussette. « Ça demande deux fois plus de force aux parents, car le handicap ne se voit pas. On ne va pas exiger d’un enfant paralysé qu’il marche. Et pourtant on le fait pour nos enfants qui n’en sont pas capables non plus » explique-t-elle, un brin de colère dans la voix.

Une intégration difficile à l’école

Une partie des malades invisibles rencontre ensuite une autre difficulté de taille : la scolarisation. Sur le site du gouvernement, on peut lire « Le droit à l’éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Chaque école a vocation à accueillir tous les enfants ».
Dans les faits, cet accueil peut parfois s’avérer difficile.

Dans le cas de Nathalie Ricard, il lui a fallu se battre avec les professeurs pour qu’ils acceptent ses enfants autistes dans la classe. Face à une prise en charge insuffisante, elle a fini par déménager en Belgique où il existe des écoles spécialisées pour les enfants porteurs de handicap. Pour elle, les professeurs ne sont pas suffisamment formés pour accompagner les enfants particuliers. « Les personnes qui entourent nos enfants devraient avoir un minimum de formation pour encadrer les enfants typiques et atypiques. Alors, peut-être qu’on cessera de juger les parents ».

Nathalie Sermand, elle, s’est heurtée à une administration réfractaire. Sa fille ne pouvait pas bénéficier d’un repas adapté à la cantine, mais ne pouvait pas non plus manger son plat en compagnie des autres. Durant ses années de collège, elle mangeait seule dans le couloir de l’établissement.

Pour autant, difficile de faire des généralités. Tous les malades invisibles ne rencontrent pas de tels obstacles dans leur scolarité.
Pierre Baligand a créé l’association Ecole et Handicap. Pour lui, la majorité des 350 000 enfants porteurs de handicap et scolarisés, sont bien accueillis. Mais il reconnait que le manque de formation des professeurs est réel : « Les 850 000 enseignants français ne sont pas tous formés pour accueillir des élèves en situation de handicap, ils peuvent se trouver démunis face à un handicap qu’ils ne connaissent pas ».
Fort de son expérience, il incite les professeurs, médecins, associations et organismes à travailler ensemble pour mieux prendre en charge ces enfants.

Pascale, accompagnante d’élèves en situation de handicap à Montauban, partage cet avis : « Il faut beaucoup de dialogue, travailler avec les professeurs et la direction de l’établissement ». La communication entre tous les intervenants est cruciale pour accompagner correctement les élèves.

Sensibiliser parents et enfants

Alors comment faire pour inclure ces enfants, touchés par un mal invisible mais pourtant bien réel ?
Si instinctivement on peut penser que les enfants sont cruels entre eux et excluent ceux qui sont différents, en général ces comportements viennent d’abord des adultes.

A Lyon, l’association Une souris verte a créé une crèche dont 30% des places sont réservées aux enfants porteurs de handicaps. De cette façon, elle facilite la garde des enfants atypiques et sensibilise les plus jeunes et les parents.
« Les enfants entre eux n’ont pas d’à priori, de préjugés. C’est souvent véhiculé par les craintes des adultes. » explique une membre de l’association qui a souhaité rester anonyme. Elle ajoute : « Plus tôt on vit ensemble, plus tôt on est sensibilisé aux différences et moins ces préjugés s’imprègnent ».

L’éducation apparaît ainsi comme le seul moyen d‘inclure à long terme tous les enfants différents. Côtoyer les différences, les comprendre et les respecter, permet de construire de futurs adultes bienveillants. Une bienveillance qui se répercutera dans le monde du travail.